Geniet van het leven. Mijn blog over Torticollis Spasmodica.
Vanaf mijn 16e werd ik een beetje trillerig met
mijn hoofd. Vooral als ik voor spannende dingen stond, zoals proefwerken en
verliefd worden op meisjes en mij afvroeg hoe ik het aan moest pakken om het
‘aan’ te vragen. Ik had er geen controle over en besteedde er ook niet veel
aandacht aan, ik dacht dat dat normaal was. Ik dacht, dat zijn gewoon de
zenuwen die mij in die spannende omstandigheden even overnemen. Na het
spannende ging het ook weer weg.
Toen ik net een paar maanden 16 jaar was geworden leerde ik
Ankarin kennen in het Vogelpark in Swalmen (25 oktober 1980). Ik had een ‘oogje’ op haar, maar ik durfde
haarzelf niet te vragen of ze het ‘aan’ wou maken, daarvoor zette ik mijn
vriend Leon (bijgenaamd Boedel) in. Na zijn bemiddeling hoefde ik alleen nog
maar langs het tafeltje te lopen waar zij zat en met mijn hoofd een zwaaiende
beweging naar links richting uitgang te maken. Ze was meteen om. Ik was dan ook
niet een van de lelijkste jongens in de disco toentertijd.
Ankarin’s vader stierf in februari 1981, ze belde mij op een
zondag, en op mijn brommer reed ik meteen naar haar toe. Na grote woonproblemen
namen mijn ouders haar op in ons gezin. We gingen pas 10 jaar later uit huis.
We gingen samenwonen in een herenhuis in Maasniel, gehuurd weliswaar, maar ik
ga altijd voor het ultieme. We kochten daarna ons eerste huis, onze dochter
werd geboren, onze zoon werd geboren. Kort na de geboorte van onze zoon voelde
ik een raar gevoel in mijn nek: mijn hoofd draaide vanzelf naar links, ik kon
het niet controleren. Ik kan hier ingaan op alle details, maar dan wordt het
een boek, dus dat doe ik niet.
Nadien kwam ik in een maalstroom van alle soorten therapieën
die er in de loop der jaren zijn verzonnen voor mensen met spierproblemen van
welke aard dan ook. Manuele, Oefen, Ontspannings, Cesar Therapie, Kraken et
cetera. Links en rechts elektronische voelers in de nek gehad die ik dan maar
even moest controleren, zodat ik aan beide kanten van de nek dezelfde spanning
had. Geen enkele therapie hielp.
Huisartsen, sportarts, bedrijfsarts, fysiotherapeuten, ze
hebben mij allemaal gezien in de loop der jaren, niemand kon mij behandelen en
zag wat ik werkelijk mankeerde. Ik zat niet meer lekker in mijn vel en in mijn
leven. De symptomen van mijn aandoening golfden op en neer, soms was het erg
voelbaar en zichtbaar, soms minder. Ik voelde mij dr. Jeckyll & mr. Hyde,
soms de goede en soms de kwade. Vanaf 2007 werd het alleen nog maar erger, vaak
had ik zelfs pijn. Tijdens het lopen ging mijn hoofd op een gegeven moment ook
naar achteren. Steeds meer collega’s en vrienden maakten opmerkingen over mijn
houding en waren bezorgd. Ik wist dat ze het achter mijn rug om over mij hadden.
Wat eerst ongemakkelijk was sloeg om naar een negatief levensbepalend, vaak
ondraaglijk zijn.
Ik had geen energie meer thuis, alleen voor mijn werk kon ik
het nog net opbrengen om de dag door te komen. Ik was down en depressief, ik
wist het niet meer, alles gedaan, ik lag alleen maar op de bank als ik mijn
werk had gedaan en het ging niet over. Overdag hield ik me sterk in mijn
gedachten, deed mijn werk, maar gaandeweg wist ik dat het zo niet langer kon
doorgaan, maar hoe moest het dan doorgaan met mijn leven? Ook mijn sociale
leven was niet meer wat het geweest was, ik wou nergens meer naartoe, geen
nieuwe mensen leren kennen. Mijn vrienden hadden mij gezien toen ik nog gezond
was en mijn afwijking in de loop der jaren geaccepteerd, net zoals ik het moest
accepteren. Die vrienden bleef ik dan ook koesteren. Dat was veilig.
Eind maart 2009 keek ik op een avond naar een herhaling van
Jensen, te gast was Roos Prommenschenckel. Dit is de link naar die uitzending: http://www.rtl.nl/components/shows/jensen/miMedia/2006/week43/di_roos.avi_plain.xml
Links naar haar sites: www.roosprommenschenckelfoundation.nl
www.pimpedbyroos.nl
Ze noemde de ziekte die ze had: Torticollis Spasmodica, een
vorm van dystonie (neurologische ziekte). Ik noteerde de term op een blaadje en
bekeek de uitzending verder af. Al mijn moed verzamelend tikte ik in Google de
term in: Torticollis Spasmodica en klikte op ‘zoeken’. Ik klikte het bovenste
zoekresultaat aan en kwam uit op http://www.torticollis.nl/.
De wereld ging voor mij open.
De zijden draad waaraan ik hing spinde zich tot een steviger
touw, ik greep mij vast en liet niet meer los.
Ik maakte een print van een webpagina die het ziektebeeld
omschreef en maakte een afspraak met mijn huisarts. Ik hield hem de print voor
en zei: ‘ik denk dat ik dit heb’. Hij antwoordde: ‘het lijkt er wel op, ja, ik
verwijs je door naar een neuroloog’. Na een paar moeilijke weken kon ik terecht
bij dr. Korten, neuroloog in het Laurentuis Ziekenhuis Roermond. Daar waar ik
al meer dan 20 jaar werkte en dagelijks rondliep. Na een kort onderzoek
bevestigde hij mijn ziekte. Ik had een klassiek geval van Torticollis
Spasmodica. Naar schatting hebben maar 3000 mensen in Nederland deze aandoening.
De opleidingen in deze in de medische wereld besteedden er blijkbaar geen
aandacht aan, vandaar dat medici en paramedici die ik bezocht had in het
verleden geen enkel idee hadden wat er met mij aan de hand was.
Hij stelde samen met mij een behandelplan op. De behandeling
bestaat uit het plaatsen van injecties met botox in verschillende nekspieren.
Botox maakt de zenuw die op de spier zit kapot en verlamd zo de aangedane
spier. Het lichaam reageert hierop door vrolijk weer een nieuwe zenuw op de
spier aan te maken, waardoor ik om de 3 maanden de behandeling moet herhalen.
Na de diagnose stortte ik volledig in en ben maanden
thuisgebleven. Van de ene kant gaf het
rust, ik wist nu eindelijk een naam te geven aan mijn aandoening. Van de andere
kant gaf ik ook meer toe aan de ziekte, ik wilde er niet meer tegen vechten,
want ik wist nu dat dat toch niet mogelijk was. Het ziektebeeld werd in de
eerste 3 maanden na de diagnose zelfs erger. Soms liep ik rond als een
kreupele, mijn hoofd naar links, mijn linkerschouder opgetrokken, mijn arm
gekruist tegen mijn borst. Het is dan ook een invaliderende ziekte. Ik maakte
mij gaandeweg steeds meer zorgen. Ik bestelde folders en las alles wat op
internet maar te vinden was over TS. Ik las natuurlijk alle negatieve verhalen:
botox helpt niet in alle gevallen. Sommige mensen hebben er helemaal geen baat
bij. Ik kwam maar zeer weinig positieve verhalen tegen.
In januari 2010 zond BNN een reportage uit over Bregje
Zeijen. Zij heeft ook torticollis spasmodica, maar geen baat bij botox. Ik
zocht contact met haar en we wisselden ervaringen uit. Ik had veel steun aan
haar. Ik heb haar op mijn Facebook. De link naar de uitzending: http://www.gezond24.nl/video/bekijk/je-zal-het-maar-hebben-gerrit–bregje1.htm
Tijdens het eerste behandeljaar ging ik met hele kleine
stapjes weer een paar uurtjes in de week werken. Het was een erg moeilijk jaar.
Ankarin moest me brengen en halen, ik kon zelfs niet meer autorijden. Er is geen
kant en klare behandeling, want elke patiënt is verschillend. In dat eerste
jaar moest ik aangeven van welke spieren ik precies last had. De dosering werd
door de neuroloog steeds opgebouwd, en het aantal spieren dat behandeld werd
liep ook steeds op. Van de eerste behandeling heb ik na 2 weken pas gemerkt dat
het een beetje verlichtend ging werken. Daarvan had ik dan zo’n 3 weken
plezier, waarna de ziekte weer volledig terug was. Na de 2e
behandeling ging het al wat beter. Ik ervoer een snellere en langere werking.
Ik voelde dat ik op de goede weg was. Ik moest alleen heel veel geduld
opbrengen. Ik verlangde steeds weer naar de volgende behandeling, net zoals een
heroïneverslaafde naar zijn volgende shot verlangt. 3 maanden wachten op je
volgende shot is dan heel erg lang.
Na de 5e behandeling kon ik eindelijk de
volledige 3 maanden overbruggen. Waar ik eerst iets van 250 eenheden ingespoten
kreeg, zat ik op het eind van het eerste behandeljaar op 550 eenheden. Vanaf
april 2010 is de juiste combinatie van welke spieren er ingespoten worden en
hoeveel botox per spier gevonden. In de zomer van 2010 kwam ik op mijn werk bij
ons rookhok buiten een collega van de OK tegen,
waarvan ik aan haar zag dat ze ook last van haar nek had. Ze heeft botox
behandelingen gehad, maar die hebben bij haar ook niet gebaat. Ze loopt nu bij
een fysiotherapeut. Als ik haar nu tegenkom dan schaam ik me bijna en durf
haast niet meer tegen haar te zeggen hoe goed het met mij gaat. Ik hoopte zo
erg dat het bij haar ook zou aanslaan.
Ik heb een nieuw leven gekregen, waarvoor ik heel dankbaar
ben. Ik geniet met volle teugen van dit nieuwe leven en wil er alles uithalen
wat maar mogelijk is. Ik ben nu altijd vrolijk en relativeer alle beren op mijn
weg. Het is niet meer aan mij te zien dat ik de ziekte heb. Mijn nek is recht en
het tremor is ook verdwenen. Waar ik eerder stressvol reageerde ga ik nu stress
loos door het leven. Mijn zelfvertrouwen is enorm. Waar eerder andere mensen
een gesprek met mij begonnen, begin ík dat gesprek nu. Het is net alsof alle
mensen om mij heen blijer zijn geworden. Het kan ook zijn dat dat altijd al zo
was, maar dat ik dat nu pas zie. Open Your Mind. Ankarin stond zelfs versteld
van mij toen ik zei dat we mee gingen met het gewonnen Berlijnreisje van de
#99vrienden actie van de KLM en zelfs ook de nacht ervoor naar Bart’s hotel
Carlton President om alvast medewinnaars te ontmoeten. ‘Dat jij dat doet?!’,
zei ze vol verbazing. Ik antwoordde: ‘Ja, ik ben mezelf opnieuw aan het
ontdekken’: Redesigning my life right
now.
Geniet van het leven.
Jos Beerens's Blogs 
Zo! Kippevel twitter buurman heftig! Knap dat je het opgeschreven hebt!
Ben onder de indruk! Top dat het nu zo goed gaat
Gr. Ivo
Wat goed dat je het op deze manier op papier hebt kunnen zetten, een indrukwekkend verhaal. Herkenbaar!
Soms inderdaad een heel gepuzzel met botox, maar het is toch gewoon super dat het uiteindelijk verlichting heeft gegeven.
Groetjes Bregje.
wat een verhaal jos.. en wat een blijdschap voel ik bij het lezen van de laatste alinea!! redesigning your life.. ik ken het.. bij jou ontworstelen aan een ontwrichtende ziekte, ik ontworsteld aan een ontwrichtend huwelijk, die mijn eigen ik geen kans gaf om te ontwikkelen, het daarentegen zelfs verwoestte.
wat een supergevoel he.. jezelf (weder)ontdekken! de blijdschap en het zelfvertrouwen stralen van de laatste alinea af! en ik voel het met je mee tot in elke vezel :-).. ik ben echt supersupersuperblij voor jou en voor ankarin en voor de kids, want dit heeft beslist ook zijn (positieve) weerslag op hen!
Wauw Jos! Super verwoord! Mooi om dit zo te lezen en wat een mooie ommekeer het uiteindelijk op je leven heeft gehad! We hebben het er vaker over gehad, maar diep respect dat je dit zo mooi kan verhalen in je blog en dit met iedereen deelt!! Kippenvel weer bij het lezen, misschien moet je er wat mee gaan doen 😉
Je bent een speciale man die super in het leven staat! Helaas heb je daar soms grote tegenslagen voor nodig, maar je bent er gelukkig goed uitgekomen! En nu lekker genieten van je leven en alles eromheen!
Geniet!
Liefs Naomi
If it doesn’t kill you, it makes you stronger.
Dat is in jouw geval zeker van toepassing.
Blij dat ik je mocht ontmoeten.
Cheers!
Indrukwekkend, en duidelijk verhaal. Hoe het leven zomaar een andere wending kan nemen, maar nog mooier dat het je ook weer een nieuwe kans geeft.
Respect voor jou en ook voor Ankarin.
Nog een link voor belangstellenden: BNN over Roos http://sites.bnn.nl/page/jzhmh2010/archief/69416/
En op youtube
http://www.google.nl/#hl=nl&sa=N&tbm=vid&q=spasmodic+torticollis&start=0&ei=rwHmTdf8GsqcOuGphckJ&ved=0CFgQlAY&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.&fp=7dab2cf48dd375ba&biw=1259&bih=583
ik ben al ruim 8 jaar aan het vechten tegen een tik in mijn kop en nek. Een soort van 2e hartslag en het beweegt/schok trilt.Therapie, dokters en scans wezen niks uit behalve wat slijtage.Ik probeerde er maar mee te leven want dat was de conclusie van diverse artsen en therapeuten.
Ook ik kon het bijna niet meer opbrengen om wat dan ook te doen..Na de diagnose was er voornamelijk blijdschap want als het dystonie is er ook een behandeling mogelijk. Want soms is het echt ondraaglijk, ik heb erg veel pijn achter op mijn longen, de spieren trekken zo hard pfff !En dat krakende knakkende geluid in mijn kop. Mijn hoofd staat redelijk recht voor de buitenwereld..mensen zien het aan mij niet meteen !!.
Ik ben nu voor de 2e x behandelt met botox en het werkt nog niet voldoende..maar dankzij jou verhaal kan ik weer met een beetje meer geduld en vertrouwen wachten op de volgende injecties.
nde injecties.
Hoi Tanja, bedankt voor je reactie. Ik vind het super dat ik je met mijn blog hoop heb gegeven! Veel sterkte en geduld toegewenst!
Hoi Jos,
Geloof jij in dat iemand op je pad komt voor een reden? Bedenk eens hoe wij in contact met elkaar zijn gekomen? Ik wil wel op een ander moment hier wat dieper op in gaan. Vond het heel verrassend om je blog te lezen. Een echte eye-opener, need I say more. Wij spreken elkaar. Fijne feestdagen.
Hallo Jos.
las jouw verhaal bij toeval. Ook ik werd ruim 27 jaar geleden getroffen door deze vreselijke aandoening. Je leven wordt er totaal door ontwricht. Heb het op moment vrij goed onder controle,maar voel dit nog constant en het wordt nooit meer zoals voorheen.
Voor jou veel sterkte toegewenst!!!!
Hoi Jos
Alle respect voor jouw verhaal en jouw proces in. Ik kan me voorstellen hoe groot de worsteling is geweest. En zo mooi hoe je er nu in staat, de draad enorm positief oppakt…. CHAPEAU!!!!
Marie-Louise
Jeetje Jos… Zag net de link op twitter voorbij komen. Ik lees weinig blogs, maar ben blij dat ik nu het gevoel had deze link te moeten openen en jouw verhaal te lezen. Wat heftig zeg. Hoe je leven zo op zn kop kan komen te staan. Maar vooral mooi ook te lezen welke wending het nu heeft genomen. Ik ken je alleen via twitter, als aardige, spontane en meelevende vent. Fijn dat je me een kijkje in je leven hebt gegeven!
Knuffel,
@IvonArnhem
Wat een lieve reactie Ivon! Dankjewel en een dikke knuffel terug!
Pfff Jos, wat geweldig dat de botox zo goed aanslaat bij jou. Mooi geschreven zeg. Kippenvel!
Heerlijk dat jij nu zo geniet van het leven.
Ook ik heb het leven extra lief want Ik werd met mijn neus op de feiten gedrukt door een heftig ongeluk eind 1994 waarbij een auto mij met 130km/u van achter aanreed toen ik stil stond in een file….
Dankjewel Edith. Jij snapt precies wat ik bedoel.
Hoi Jos,
Indrukwekkend verhaal en heel erg herkenbaar. Ik zag je filmpje over de botulinebehandeling op Youtube en heb je naam even gegoogled. Zo kwam ik op deze pagina uit.
Ik kreeg zelf drie jaar geleden pas de diagnose myoclonus dystonie. Ik ben nu 37 en het begon al toen ik 12 was. Ik heb dus ook heel lang op de diagnose moeten wachten. Maar bij mij ging de wereld toen ook voor mij open.
Ik heb niet altijd baat bij de botuline, de ene keer werkt het beter dan de andere keer. Ik ben wel heel blij met die keren dat het goed werkt. Ik krijg nu 800 eenheden in zo’n beetje dezelfde spieren als jij.
Prachtig inspirerend verhaal van jou! Ik vind het mooi dat je hierover blogt!
Groet, Remko
Dankjewel Remko! Bij mij werkt het de ene keer ook beter als de andere inmiddels. Ik zit nu op 11 weken tussen 2 behandelingen door. 13 bleek de laatste 3 keren te lang.
13 weken is bij mij eigenlijk ook te lang. Ik ga het daar maar eens met mijn neuroloog over hebben. Het lijkt bij mij ook wel dat het steeds korter werkt.
Het schudden ziet er bij jou ongeveer hetzelfde uit als bij mij, zag ik op youtube. Het is moeilijk om lotgenoten te vinden. Het klinkt misschien een beetje cru, maar ik was best blij om een filmpje te zien van iemand met dezelfde symptomen als ik.
Ik doe binnenkort mee aan een onderzoek in het AMC aan een vorm van fysiotherapie waarbij mensen met cervicale dystonie baat zouden kunnen hebben. Ik ben benieuwd wat dat gaat opleveren.
Groet en mail mij gerust.
Mijn bedoeling van het filmpje is om de zeldzame ziekte meer bekendheid te geven. Ik ben blij dat je het hebt gevonden. Ik ben benieuwd naar de fysio resultaten Remko. Hou je mij op de hoogte?
Ik ga je zeker op de hoogte houden. Het onderzoek gaat wel een jaar duren.
Ik hoop dat door filmpjes zoals die van jou andere lotgenoten sneller erachter kunnen komen wat ze hebben. Dit soort neurologische aandoeningen lijken wel compleet onbekend te zijn bij huisartsen. Bij mij zou het eerst psychisch zijn en vervolgens enkele jaren later kwam iemand met de mogelijkheid ‘essentiële tremor’, maar het was dus dystonie. Die laatste diagnose werd door vele artsen gemist, inclusief twee neurologen.
Jos, geweldig verhaal. Wat een ups en downs moet een mens meemaken. Toch ook wel een tekortkoming van ons zorgsysteem. Weten wat er aan de hand is, het een plek kunnen geven is belangrijk. Nog fijner is het, als je er iets aan kunt doen en weer normaal kunt functioneren. Wat een doorzettingsvermogen en geduld heb jij gehad. Respect! Hou je gezond en vier het leven! Doe ik met je mee.
Interessant verhaal. Opmerkelijk dat de Botox zo goed werkt bij jou. Helaas doet het bij mij niets. Gaat het nog steeds goed met de injecties?